adres pcpr-1  pcpr godz  pcpr zik


Drukuj

Andrzej choruje na Polineuropatię ruchowo – czuciową typ I (HMSN1)

Wpisany przez Łukasz Drobek, autor: PCPR Opublikowano: .

Andrzejowi potrzebna pomóc w sfinansowaniu: turnusu rehabilitacyjnego i stałej specjalistycznej rehabilitacji oraz lekarstw łagodzących przebieg choroby.

Numer Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517
Konto: BP S.A. Oddz. w W-wie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

wpisując dopisek: 13/AB/Polineuropatia

Urodziłem się 26.02.1965 r w Krakowie. Choruję od dziecka jest to choroba rzadka, genetyczna na którą nie ma żadnego leku - Polineuropatia ruchowo – czuciowa typ I ( HMSN1 ), nasilenie nastąpiło w 26 roku życia. Postępujący niedowład kończyn dolnych i górnych, zaniki mięśni, mieliny, puszczanie nóg w kolanach, zachwiania równowagi to główne objawy mojej choroby które powodują znaczne ograniczenia ruchów i samodzielnego funkcjonowania.

W związku z czym poruszam się o kulach a na dalsze odległości o wózku, a do tego dochodzą problemy z tarczycą, nietolerancja glutenu, prawostronne skrzywienie kręgosłupa. Ukończyłem technikum ekonomiczne, a później pracowałem umysłowo w biurze 5 lat, choroba tak się nasiliła iż nie byłem w stanie dłużej pracować, jestem na rencie i wymagam pomocy osób trzecich. Jedynym lekarstwem aby złagodzić przebieg mojej choroby jest stała specjalistyczna rehabilitacja, która usprawnia mnie fizycznie, pozwala mi zmniejszyć dolegliwości bólowe i daje mi ona siłę i motywacje do dalszego życia. Przez większość życia radziłem sobie samodzielnie, niestety stan zdrowia pogorszył się na tyle, że obecnie potrzebuję pomocy osób trzecich aby móc na co dzień w miarę normalnie egzystować.

 Źródło: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie